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医学医療系　涌水 理恵（わきみず りえ）　准教授

　一般に看护は、病院または在宅で治疗中の患者さんが対象です。しかし特に患者さんがお子さんの场合、退院后あるいは治癒后も障害や再発の悬念が残るケースが多々あります。そのような事情を抱える家族への社会的なサポートは、残念ながら不十分です。しかも、特殊な病気や慢性的な障害をもつお子さんとその家族をめぐる事情はきわめて特殊かつ多様です。涌水さんは、小児患者の家族个々の生活実态を质的かつ量的に调査することで、根拠に基づく小児家族ケアモデルの开発とケアの実现を目指しています。

　たとえば発达障害児を抱える家庭の事情はどうでしょう。涌水さんは、外来で「発达障害」との诊断を受けて通院中の障害児をもつケース350例で调べました。生まれた子どもが発达障害かもしれないと母亲が「気づく」までの平均期间は、生后26.1カ月でした。そのうち70％以上の母亲は子どもが3歳未満（约20％は1歳未満）から、わが子に问题があることに気づいていました。母亲の葛藤はそこから始まります。悬念を夫や亲族と共有できなかったり、障害児を产んだことに対する罪の意识にさいなまれたりするケースが多いのです。同じ调査では、最初に外来に相谈に来るのは、平均すると生后45.9カ月、最初の诊断に至るのは生后67.7カ月でした。最初の気づきから诊断に至るまで41.6カ月もの时差があるのです。その间、家族は自分たちだけで悩みつづけるケースが多いようです。家族の苦悩を考えると、诊断确定前から亲子の状态を把握し、さりげなく歩み寄って家族支援を开始するのが理想だと、涌水さんは提唱しています。

　重症児を抱える家族では深刻度が増大します。特に先天性の重症児の场合には、产んだことへの母亲の罪の意识がとても高いそうです。夫やその亲族との関係が悪化するケースもあります。年の近い上の子が精神的ダメージを受ける事例も多いといいます。亲族も含めた家族内での助け合いだけでなく、家族を単位とした社会から家族へのサポートが必要なのです。涌水さんは、在宅重症児の家族について、両亲や同胞に対するアンケート调査とインタビュー调査を実施してきました。患者组织や疗育センター、大学病院の外来などの协力を得て実施する调査からは有用なデータが得られます。特にインタビュー调査では、调査対象となる母亲、父亲、そしてきょうだい达と信頼関係を筑くことによって、主治医にも言えない心情が明かされることが多いといいます。

　そうした中で、涌水さんが特に意识していることがあります。まず、対象家族の「セルフケア机能」（図1）を正确に见极めること。そしてそれをもとに、「家族エンパワメント」（家族が、健康问题を有する児の养育に向けて自分の生活をコントロールし、他の家族?サービスシステム?社会など外部と协働する状态または能力）の状况や过程を明らかにした上で、必要に応じて介入の糸口を模索することです。患者家族の「セルフケア机能」や「エンパワメント」の过程を把握できれば、适切なサポートの検讨や提供がいくらかは容易になります。涌水さんは、障害児家族ケアの视点から、日本の文化事情に适した家族エンパワメント尺度を2010年に开発しました。今后、亲へのレスパイト（亲の身体的?精神的疲労を軽减するための一时的なケアの代替）、きょうだいへの心理教育的アプローチなど、もっと身近で便利な社会的サポート态势を充実させていかなければなりません。

　子ども好きの涌水さんは、小さいころから幼稚园の教諭や保母さんに憧れていました。しかし、高校では教师の勧めもあって理系を选択。医大にも合格したものの、东京大学理科二类に进学し、健康科学?看护学を専攻しました。行政や民间公司に进む道もありましたが、小児病栋での看护実习経験が涌水さんの背中を押しました。小さな体で悬命に闘病する患者とその家族にもっと付き添いたい、役に立ちたいという思いが募り、小児家族ケアの临床と研究の道に进む决断をしたのです。涌水さんの担当する大学院では、2014年から家族支援専门看护师の养成が始まりました。虐待予防プロジェクトとして子育てに悩む亲のケアに関する调査や介入研究も始めています。対象家族に深くかかわることで、専门职どうしの繋がりなど、さらなる出会いがあります。家族を中心にすえた研究プロジェクトが今后ますます広がってゆきそうです。

文責：広報室 サイエンスコミュニケーター

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